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ID: 32 (Conflict of Interest: K)

Share-Care-Cure: Europäische Referenznetzwerke für die lebenslange Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen

E.Schmiedeke1, C.Lorenz1, L.Wessel2, B.Ure3, S. Märzheuser4, J.Gosemann5, M.Lacher5, J.Hubertus6, M.Heinrich6, A.Widenmann-Grolig7, N.Schwarzer8
1Klinikum Bremen-Mitte, Bremen
2Universitätsmedizin Mannheim, Mannheim
3Medizinische Hochschule Hannover, Hannover
4Charité - Universitätsmedizin Berlin, Berlin
5Universitätsklinikum Leipzig, Leipzig
6Dr. von Haunersches Kinderspital, Klinikum der Universität München, München
7KEKS e.V., Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Kranker Speiseröhre, Stuttgart
8SoMA e.V. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen, München

Einleitung

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben in Deutschland wegen oft verzögerter Diagnosestellung und fehlender Zentralisierung nicht immer Zugang zu adäquater Gesundheitsversorgung. Mit der Gründung der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) hat sich die EU-Kommission im März 2017 auch auf Anregung der Patientenorganisationen das Ziel gesetzt, den Einfluss von spezialisierten Zentren zu stärken.

Material und Methoden

Der aktuelle Stand der ERNs allgemein und der für die Kinder-und Allgemeinchirurgie besonders relevanten Netzwerke ERNICA (Fehlbildungen von Ösophagus, Verdauungstrakt -incl. M. Hirschsprung-, Zwerchfell und Bauchwand) und eUROGEN-ERN (seltene urorectogenitale Fehlbildungen und Erkrankungen) wird anhand der Ziele Share-Care-Cure dargestellt.

Ergebnisse

Share: Bei Arbeitstreffen [LM1] [ES2] und über eine Internet-Arbeitsplattform werden gemeinsame Leitlinien für die Behandlung seltener Erkrankungen entwickelt. Das Internet-Tool für eine netzwerkweite Diskussion klinischer Fälle und ein in Grundzügen gemeinsames Patientenregister ist ebenfalls bereits in der Erprobung. [LM3] [ES4] (Einige Krankheitsbilder wie der VATER-Symptomkomplex erfordern ja Netzwerk-übergreifende Betreuung einzelner Patienten.) Zusammenarbeit von Kinder- und  Erwachsenen-medizinischen Fachabteilungen gewährleistet die lebenslange qualifizierte Betreuung.[LM5] [ES6]  Die PatientenvertreterInnen sind, wie von der EU gefordert, über ihren Dachverband EURORDIS grundlegend sowie als Einzelorganisationen krankheitsspezifisch in alle ERNs und Arbeitsbereiche eingebunden. Sie bringen die Patientensicht und -interessen ein und sind Mediatoren zwischen den Kliniken und Fachverbänden und an der Schnittstelle zur Politik.

Care: Über assoziierte Partner in EU-Ländern, die über keinen entsprechenden ERN-Gesundheitsdienstleister verfügen, wird die telemedizinische Betreuung der Patienten vor Ort angeboten, sowie gegebenenfalls die Organisation einer Behandlung in einer ERN-Klinik im Ausland.

Cure: Nach Festlegung gemeinsamer Erfolgs-Indikatoren für alle Netzwerke wurden Netzwerk- und krankheitsspezifische Marker bestimmt. Die Ergebnisse werden nicht erst im Rahmen der Re-Evaluation nach 5 Jahren, sondern im bereits im laufenden Prozess kontrolliert. Die einheitliche Erfassung der Ergebnisse aus Patientensicht erfolgt ebenfalls netzwerkübergreifend.

Schlussfolgerung

Mit der Realisierung der Europäischen Referenznetzwerke ist es der EU Kommission gelungen, ein wirkungsvolles Werkzeug zur Verbesserung der Situation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu schaffen. Auch in Deutschland sollten sich Gesundheitsdienstleister und Patientenorganisationen aktiv in diese Netzwerke einbinden lassen.