Zurück

ID: 322 (Conflict of Interest: K)

Aktionsnetzwerk seltene angeborene Fehlbildungen (AsaF)

J.Hubertus1, E.Schmiedeke2, N.Schwarzer3, A.Widenmann-Grolig4, D.von Schweinitz1, L.Wessel5
1Dr. von Haunersches Kinderspital, Klinikum der Universität München, München
2Klinikum Bremen Mitte, Bremen
3SOMA e.V., München
4KEKS e.V., Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit Kranker Speiseröhre, Stuttgart
5Universitätsmedizin Mannheim, Mannheim

Einleitung

Die Behandlung von Kindern mit seltenen Erkrankungen (SE) ist für die Medizin im Allgemeinen und die Kinderchirurgie im Speziellen eine besondere Herausforderung. Dies wurde auch von der Europäischen Gemeinschaft erkannt, die darauf mit der Initiative der European Reference Networks (ERN) reagierte. Dabei handelt es sich um eine europaweite Vernetzung von zertifizierten Kliniken mit einer besonderen Expertise in der Behandlung von SE. Ziel ist eine raschere Diagnosestellung, bessere medizinische Versorgung, ein besserer Informationsaustausch und eine europaweite Erfassung der Patienten mit SE in Registern. Außerdem soll die Interdisziplinarität gestärkt werden. Nun gilt es, diese europäische Initiative in nationale Strukturen zu übersetzen und innerhalb der deutschen Kinderchirurgie Zentren zu schaffen, die eine große Expertise in der Behandlung der Patienten mit SE vorweisen. Dabei orientiert sich die Zentrumsstruktur an den Vorgaben des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Diese geht davon aus, dass ein Zentrum aus mehreren lokalen, vernetzten Kliniken besteht, die unterschiedliche Level der Versorgung in Form eines integrativen Ansatzes anbieten. 

Material und Methoden

Ergebnisse

Schlussfolgerung

Zu AsaF haben sich Kinderchirurgen und Vertreter von Patientenorganisationen zusammengeschlossen, um beispielhaft für einige seltene Fehlbildungen ein Konzept zur Umsetzung einer solchen Zentrumsstruktur zu erarbeiten. Hierzu werden nicht nur strukturelle Vorschläge, sondern auch eine mögliche Form der Zentrums- und Registerfinanzierung aufgezeigt.